"La vie n'a de sens que dans le combat.
Le triomphe ou la défaite sont dans les mains de Dieu...
Alors célébrons le combat !
Chanson de guerre swahilie"
"Îles des Comores Afrique de l'est, juillet 1983"
Omouri, qu'est-ce qu'il se passe ?
Quelle main, Lorenzo ?
Il est superbe.
Il est à toi.
Alors il est encore mieux.
- Une orange. - Une orange.
- Deux oranges. - Deux oranges.
- Un ananas. - Un ananas.
Ceci est ma mère... Toutes ses sœurs sont rousses.
Ça s'appelle les cheveux de "Murphy".
Voici papa. Il est italien. Il veut rentrer en Italie...
parce que les tomates en Amérique goûtent le carton.
Mais la Banque Mondiale le veut à Washington.
Et qu'est-ce que c'est que ça ?
Ça c'est moi... Lorenzo Michael Murphy Odone.
Mais pourquoi tout peindre sur un cerf-volant ?
Pour qu'Omouri n'oublie pas comment nous étions.
Quel joli cadeau d'adieu.
Omouri ! Omouri !
Devine quelle main.
Omouri, prépare-toi...
Voici l'ange le plus malin au monde. "Washington, D.C.
Trois mois plus tard" Salut, maman.
- Et qu'est-ce que c'est que ça ? - C'est une photo.
- Oh, mon Dieu. - Et voilà les Comores.
- Bien sûr, c'est ça. - Mme Odone, je peux vous parler ?
- Très adroit, mon chéri. - Et Jupiter.
Jupiter, à côté des Comores ?
- J'arrive, Lorenzo. Oui ? - D'accord, maman.
- Lorenzo a des problèmes à la maison ? - Pas que je sache, pourquoi ?
Il a commencé à lancer de la peinture tout d'un coup.
Il est devenu fou en détruisant les dessins des autres enfants.
Il a sûrement dû être provoqué.
C'est venu de nulle part. Normalement il est génial.
Comment ils t'embêtaient ? Est-ce qu'ils te taquinaient ?
Est-ce qu'ils touchaient ta peinture ?
- Comment est-ce qu'ils t'embêtaient ? - Ils m'embêtaient, c'est tout.
- En faisant quoi ? - Des choses.
- Quel genre de choses ? - Des choses qui m'embêtaient.
- Mme Odone. - Un autre incident ?
Oui. Aujourd'hui c'était bien pire.
Mme Odone, est-ce qu'il y a un problème à la maison ?
Pourquoi présumez-vous que le problème est à la maison ?
Il n'y a rien ici qui explique son comportement.
Il est perturbé.
Il se présente comme un hyperactif.
Les hyperactifs répètent toujours les mêmes gestes, n'est-ce pas ?
Ils persévèrent, oui.
Toutes les activités de Lorenzo ont un début, un milieu et une fin.
Il a appris trois langues.
Comment pourrait-il être hyperactif ?
Les enfants doués peuvent aussi être perturbés.
Lorenzo a besoin d'être référé à un comité PI D.
- Qu'est-ce que c'est ? - Pourquoi ?
Placement individuel des handicapés.
Lorenzo a besoin d'être dans une classe d'éducation spécialisée.
Si notre fils a besoin d'éducation spécialisée, il la recevra à la maison.
De toute façon, il neigeait...
et il a commencé à me frotter les mains pour les réchauffer.
Non, non. Puis il a sorti des photos de sa femme et de ses enfants.
- C'est un vieux truc. - Deirdre.
Si j'avais su que c'était l'homme pour lequel j'attendrais 10 ans...
- je t'aurais laissé payer l'addition. - Je l'ai payée.
S'il vous plaît, restez assis.
Je suis désolé, mais je...
J'ai même laissé le pourboire.
Regarde-le, mère.
Lorenzo est tombé de son vélo...
et il saigne beaucoup.
C'est un garçon.
Un brave garçon.
Tout va bien ici.
Tout va bien aller.
C'est le jour de Noël, tu sais.
Partout dans le pays...
des petits garçons essaient leurs nouveaux vélos.
Hé, champion, tu devrais dire à tes parents de sourire un peu.
Que vont-ils faire quand tu vas jouer sur la ligne offensive des Redskins ?
L'EEG est normal...
la radiographie du crâne est normale...
et le scanner est normal.
Je ne sais pas quoi vous dire. Ce garçon est neurologiquement intact.
Docteur, nous avons passé 3 ans...
- en Afrique de l'est... - Dans les Comores.
On se demandait...
S'il avait peut-être attrapé un parasite rare.
C'est possible.
Chéri ?
Tu entends maman ?
Cela pourrait être une difficulté de traitement auditif.
Les oreilles entendent...
mais le cerveau écoute mal.
Alors, ça veut dire que quelque chose affecte son cerveau :
mais quoi, une tumeur ?
La sclérose en plaques ?
Cela pourrait être n'importe quoi parmi une douzaine de choses.
"Hôpital pour enfants de Washington
Garde tes yeux fermés, mon pote.
Ne bouge pas.
Les fêtes de Pâques existaient bien avant la venue du bébé Jésus.
Il y en avait chez les païens où elles marquaient l'avènement du printemps.
Et l'œuf nous dit...
que la terre va renaître, comme un poussin.
- J'ai compris. - Mme Odone, M. Odone...
le Dr Judalon est prêt maintenant.
Hé, Lorenzo, tu veux aller nourrir les poissons ?
C'est bon, chéri, vas-y.
On revient dans quelques minutes. Vas-y.
Par ici, s'il vous plaît.
Asseyez-vous.
Eh bien, nous n'avons certainement pas besoin de ce bruit, n'est-ce pas ?
Alors.
S'il vous plaît, docteur...
sans équivoque.
Il y a une famille de maladies qui est très rare :
les leucodystrophies.
Lorenzo a l'une d'entre elles.
Elle s'appelle l'ALD.
L'ALD est une erreur congénitale de métabolisme...
qui provoque une dégénération du cerveau.
Elle n'affecte que les mâles...
généralement entre les âges de 5 et 10 ans.
Son progrès est sans relâche.
La fin est inévitable.
Tous les garçons avec l'ALD meurent...
généralement dans les 2 ans suivant le diagnostic.
Et il n'y a pas d'exceptions ?
Je suis tellement désolé.
- Vous êtes absolument certain ? - Oui.
Lorenzo a les signes définitifs.
Il a un niveau anormalement élevé de graisse dans son sang...
certaines très longues chaînes de graisses saturées.
Ces graisses...
détruisent son cerveau ?
Mais comment ?
Eh bien, il y a un enzyme qui devrait métaboliser ces graisses...
mais dans les garçons avec l'ALD, il est défectueux :
alors, elles s'accumulent dans les cellules nerveuses...
un peu comme le cholestérol dans les artères.
Et...
d'une certaine façon...
ceci liquéfie la matière blanche dans le cerveau.
"D'une certaine façon liquéfie" ? Vous pouvez être plus précis ?
Eh bien, pour tout vous dire...
nous ne savons pas vraiment comment ça fonctionne.
Vous savez ce qu'est la myéline ?
La myéline est le fourreau de graisse qui isole les nerfs.
Un peu comme le plastique autour des fils électriques.
Sans elle, les nerfs ne peuvent pas transmettre d'impulsion.
Ce que l'ALD fait c'est qu'elle enlève la myéline.
Elle la ronge, si vous voulez.
Ceci cause la dégénérescence du cerveau.
Et à mesure que le cerveau dégénère, le corps perd ses fonctions.
Mais sûrement quelqu'un, quelque part, travaille là-dessus, non ?
- Nous irions n'importe où. - Oui.
Le problème c'est qu'il y a 10 ans cette maladie n'était même pas identifiée.
Nous essayons toujours de comprendre ce qu'elle est au juste.
J'aimerais vous offrir un peu d'espoir...
mais...
Alors il... il n'y a absolument aucun traitement ?
Normalement, à ce moment-ci, nous essayons d'être constructifs...
nous essayons de nous concentrer sur ce qui peut être fait...
mais dans ce cas...
Quand on sera rentré à la maison, on peut lire une histoire ?
Bien sûr, mon chéri.
Lorenzino, rentrons à la maison.
"Leucodystrophie avec insuffisance surrénale"
"Hyperactif, inattention à 2 mois : retrait progressif, mutisme...
démarche mal assurée à 4 mois, perte visuelle et hémiplégie à 6 mois,
cécité, surdité, posture décortiquée à 8 mois, décès à 9 mois."
"Morosité, repli sur soi-même... attaques à 18 mois...
Cécité corticale... Forte démence..."
"Aveugle à 20 mois :
Décès à 24 mois."
"Démence"
"Dysphasie"
"Hémiplégie"
"Attaques"
"Spastique"
"Aveugle"
"Sourd"
"Muet"
"Coma"
"Décès"
"QG Banque Mondiale, mai 1984" J'ai un Dr Judalon sur la trois.
Bien. Passez-le-moi.
- Ils vous attendent. - Merci.
- Allô ? - Augusto, je viens de raccrocher...
avec Gus Nikolais, professeur de neurologie...
à l'Institut des maladies de l'enfance ici à Washington.
S'il y a un soi-disant expert mondial des leucodystrophies...
- eh bien, ce serait Nikolais. - Très bien.
Je ne veux pas te donner de faux espoirs...
mais il travaille sur un protocole expérimental basé sur un régime.
Merveilleux.
Beurre d'arachides, viande rouge, fromage...
fruits non pelés, épinards, huile d'olive. Ce sont des aliments sains.
Mais ils contiennent beaucoup de longues chaînes de graisses saturées.
Je ne comprends toujours pas pourquoi elles sont si nocives à Lorenzo...
pourquoi elles détruisent son cerveau.
Qu'est-ce que des épinards et du beurre d'arachides peuvent faire ?
Le corps a besoin de ces graisses pour créer des cellules.
L'excès est brûlé : normalement, bien sûr.
Dans un garçon avec l'ALD, ces saturées ne peuvent pas être brûlées...
et s'accumulent dans le cerveau.
Et cette accumulation mange le fourreau de myéline ?
Oui, exactement. Pour le moment, nous ne savons pas pourquoi.
Mais nous pensons qu'en retirant les graisses saturées du régime...
nous allons prévenir leur accumulation dans le cerveau.
Et si on pouvait ?
On ne peut pas annuler les dégâts neurologiques.
Tout ce qu'on peut espérer...
c'est de ralentir la cascade de symptômes.
Si ça peut vous consoler...
vous allez nous aider à comprendre la biochimie de cette...
maladie sans-cœur.
Alors, est-ce qu'on peut enrôler Lorenzo dans notre essai ?
J'imagine.
Bien.
Alors je vais vous passer à notre diététicien...
et en attendant, nous devrions prévoir du soutien génétique.
Dr Nikolais, il y a peu de chances que nous ayons un autre enfant.
Non, mais vos sœurs et leurs filles pourraient être porteuses.
Nous avons besoin de les tester.
Juste ma famille ? Et la sienne ?
Non, non. L'ALD est seulement transmis par la mère.
Mais je croyais que vous compreniez tout cela.
Nous savions que c'était congénital.
Nous présumions que ça voulait dire par une combinaison de nos gênes.
C'est vrai avec les autres maladies héréditaires...
mais l'ALD est uniquement porté par le chromosome femelle.
Pardon.
Est-ce que vous voulez dire que Lorenzo a contracté ça directement de moi ?
Eh bien, dans le sens où l'ALD est lié au sexe...
oui.
Il passe de la mère au fils.
Alors comment l'ai-je eu ?
La mère l'obtient de sa mère.
Si j'ai hérité du défaut, pourquoi n'ai-je pas la maladie ?
Non, la femme n'est que la porteuse, rien d'autre...
mais avec chaque conception...
elle a une chance sur deux de transmettre le défaut.
Et quand ça arrive...
c'est la loterie génétique la plus cruelle.
Loterie ?
C'est un mot maladroit. Je l'utilise parce que c'est...
Tout est arbitraire. Personne ne peut être blâmé.
Si la mère de Michaela avait ça...
et la mère de sa mère...
pourquoi n'y a-t-il pas eu d'avertissement ?
J'imagine qui si vous remontiez l'arbre généalogique, vous...
Mais rappelez-vous, il n'y a pas longtemps...
cette maladie n'avait même pas de nom.
Mme Odone, vous avez assez de problèmes comme ça sans...
Vous n'avez pas à vous en vouloir pour quoi que ce soit.
Merci.
Je ne pense pas que ce soit une bonne idée.
Alors elle ne me veut pas. Et maman ?
Ses valises sont prêtes.
Tu ne comprends pas ? Michaela ne veut personne.
Eh bien, et le Père Killian ?
Bon sang, non. Elle ne va même pas à l'église maintenant.
Qu'est-ce qu'il arrive là-bas, s'il vous plaît ?
- Laisse faire, d'accord ? - Non. ! Et l'anniversaire de Lorenzo ?
-Je t'appellerai. Au revoir. - Deirdre. Deirdre...
Ce n'est pas bien. Elle a besoin de sa famille ici.
Elle ne veut personne. Elle est trop fâchée.
Nous n'avons pas le temps d'être fâchés.
Regarde ce qu'elle doit affronter.
Elle n'a pas à l'affronter toute seule.
Elle se sent incroyablement seule et incroyablement malchanceuse...
comme si Dieu l'avait désignée.
Il y a Kenise, une porteuse avec deux filles,
moi, une porteuse sans enfants
et Mariah qui a un garçon, mais qui n'est pas porteuse.
Alors, il n'y a que la pauvre Michaela pour porter le fardeau.
- Il n'y a pas que Michaela. - Bien sûr.
Tu as déjà deux enfants...
Laisse-moi te faire quelque chose, chéri.
Je vais aller te chercher un grand verre de jus de fruits.
Elle a attendu tout ce temps pour avoir cet enfant.
Elle ne va pas en avoir un autre.
"29 mai, 1984
Sixième anniversaire de Lorenzo"
Francesco.
Cristina !
Mère vous fait ses amitiés.
Ceci est pour Lorenzo. Tu nous as tellement manqué.
Francesco et moi ne pouvions attendre de te revoir.
Papa, comment va Lorenzo ?
Aujourd'hui ça va. Dieu soit loué.
Maintenant écoutez... Michaela souffre beaucoup.
Elle peut être froide avec vous.
Regardez-vous tous les deux. Plus beaux chaque fois que je vous vois.
- Comment ça va ? - Très bien.
C'est gentil d'avoir fait tout ce trajet pour notre Lorenzo. Merci.
-Je suis ravie d'être ici. - Venez avec moi.
- Tout va bien. - Très bien.
C'est charmant ici.
Tout le monde, voici la sœur et le frère de Lorenzo...
qui sont venus de Rome.
Ça n'a aucun sens.
Le taux de graisses saturées de Lorenzo a augmenté.
Nous les éliminons de son régime...
et elles augmentent dans son sang.
Si ces longues chaînes de graisses saturées détruisent son cerveau...
alors on devrait sûrement arrêter le régime.
M. Odone, s'il vous plaît, soyez patient.
Votre fils ne suit le régime que depuis six semaines.
- Attendez jusqu’a la fin de l'essai. - Et les autres garçons ?
Quels résultats obtenez-vous avec eux ?
Comme pour Lorenzo, il est trop tôt pour dire.
Nous avons besoin d'une étude sur la totalité des six mois.
Ça ne vous dira que ce qui est déjà évident...
manger des pelures de pommes et de la pizza n'a aucun effet...
- sur cette maladie brutale. - Augusto...
S'il vous plaît, docteur, y a-t-il quelqu'un...
qui cherche une thérapie définitive ?
Vous nous jugez trop rapidement.
Les Français ont essayé de transplanter de la moelle osseuse.
À Boston, nous allons essayer les immunosuppresseurs.
Pourquoi n'avons-nous jamais entendu parler de ça avant ?
Les transplantations ont été des désastres...
et les immunosuppresseurs sont hautement expérimentaux...
alors le protocole a été limité à six garçons...
tous plus profondément affectés que votre fils.
Pour l'amour de Dieu, dans quel état faut-il qu'il soit ?
C'est une école, comme toutes les écoles.
"Juin 1984" C'est plein de docteurs ?
Oui, certains des plus brillants en Amérique.
- De quelle couleur est cette croix ? - Rouge.
C'est exact. Elle est rouge.
Je vais parler à tes parents...
mais Leah va rester et prendre ta tension artérielle, d'accord ?
Je reviens tout de suite.
Je vais juste mettre ça autour de ton bras.
Écoutez, c'est important que vous sachiez tous deux ce qui se passe.
Les cyclophosphamides ne sont pas de tout repos.
C'est une chimiothérapie à fond.
Nous allons supprimer son système immunitaire.
C'est très risqué. Nous aurons besoin...
de le garder ici au moins trois semaines.
Lorenzo marche encore, il parle, il communique encore...
mais tout cela peut changer.
Maintenant, sachant tout cela...
est-ce que vous voulez encore que nous procédions ?
Vu l'alternative...
oui.
"Un mois plus tard"
"Je freine pour les gens"
La faculté est reconnaissante à Lorenzo d'avoir fait ça.
Mesdames et messieurs, voici Lorenzo Odone dont je vous ai parlé.
S'il vous plaît.
Maintenant, M. Odone, tu dois venir avec moi.
Tu as tellement grandi.
Je vais te mettre ici pour qu'on puisse tous te voir, d'accord ?
Bon garçon.
Dix semaines après le diagnostic nous observons une hémianopsie...
avec un nystagmus transitoire horizontal.
Les réflexes pupillaires de la lumière sont encore intacts...
et à ce jour il n'y a pas d'atrophie optique.
Cependant, il y a des signes d'une implication précoce du lobe occipital.
Pardon, Lorenzo.
Pourquoi... est-ce que... tous... ces... gens sont... ici ?
Il demande pourquoi tous ces gens sont ici.
Eh bien...
ce sont tous des docteurs et ils veulent apprendre...
comment aider d'autres garçons à l'avenir.
D'autres garçons avec des bobos ?
Oui, chéri.
Merci, Lorenzo.
Maintenant, dans l'examen oral...
nous cherchons les deux bouts de la pathologie :
au centre, la dysphasie :
et en périphérie, la dysarthrie.
Maintenant, Lorenzo...
pourrais-tu marcher pour moi, s'il te plaît ?
Bon garçon.
C'est ça. Tiens mes mains.
C'est ça.
Il y a deux mois, il y avait simplement un problème moteur.
Maintenant, remarquez la démarche caractéristique.
Elle est due à la sur-réflectivité, mais exacerbée par la parésie envahissante.
Tu te débrouilles très bien, Lorenzo. Continue d'avancer.
Juste si vous arrêtez de parler comme ça.
Allô, M. Odone. C'est comme ça qu'on le prononce ?
- C'est Odone. - Odone. Désolé.
Ellard Muscatine. Je suis avec la Fondation de l'ALD.
Nous avons entendu parler de votre garçon, Lorenzo...
et nous aimerions vous offrir de l'aide.
Vous, vous êtes un docteur ?
Non. Je suis machiniste à Aliquippa, en Pennsylvanie, et un parent ALD.
C'est ma deuxième fois...
alors je sais exactement ce que vous subissez.
Ma femme Loretta et moi...
nous dirigeons une fondation.
Nous organisons le soutien, menons des séminaires, finançons la recherche.
Nous avons 500 familles membres...
et pas seulement américaines, mais du Portugal, d'Israël...
du Japon, de l'Australie.
Et nous ne cessons de croître.
Et nous voulions que vous sachiez...
vous et Mme Odone, que vous n'êtes pas seuls.
"Conférence des familles ALD
Juillet 1984"
Salut. Ellard Muscatine. Bienvenue à la conférence.
Augusto Odone et...
- Odone ! - Michaela.
Un plaisir de vous rencontrer. Je vous en prie, entrez.
Voici ma femme, Loretta. Ce sont les Odone.
Génial. Je suis tellement heureuse que vous ayez pu venir.
Je pense que c'est du déni.
On ne peut pas s'avouer que quelque chose arrive...
on se dit qu'on est fort et qu'on peut s'en occuper.
Mais l'endroit est ici et le moment est venu...
de tout dire...
de laisser les barrières tomber...
et partager nos sentiments pour ne plus qu'ils nous pèsent.
C'est dur de croire que les choses peuvent empirer...
mais c'est ce qui va arriver.
Une chose dont personne ne veut parler...
est ce qui arrive ou n'arrive pas entre vous dans la chambre à coucher.
Pendant un an on n'a pas pu se toucher.
Mon mari m'a toujours épaulée...
mais c'est tout un test pour les hommes.
- Les plus faibles partent. - Même les plus forts partent.
Mon homme s'est accroché quand notre premier est tombé malade...
et puis on a fait tester Jake.
Arlen voulait beaucoup de garçons, toute une équipe de baseball.
Et il va les avoir, mais avec une autre fille.
Nous aimerions remercier les parents...
qui ont généreusement donné au fond pour les essais...
sur les immunosuppresseurs.
Les docteurs nous ont dit que cette expérience...
a grandement contribué à la compréhension de l'ALD.
Betty et Tom Knolls, 250 $ à la mémoire de Corey,
Dr et Mme Liebowitz, 500 $ à la mémoire de Joël,
M. et Mme Higgins, 1000 $ à la mémoire d'Adrian et Julian.
26 personnes ont envoyé des recettes pour la circulaire.
Nous avons besoin d'idées pour les goûters et les petits déjeuners.
Rappelez-vous, toutes les recettes doivent être hypolipidiques...
et n'utiliser que les aliments du régime de l'institut.
- Pardon. - Oui, madame.
Notre fils a respecté ce régime...
et pourtant ses niveaux de C-24 et C-26 saturés...
ont augmenté depuis 2 mois.
C'est exactement ce qui est arrivé à Jaybird.
Eh bien, peut-être qu'avant de parler de livres de recettes...
on devrait se demander...
si le régime fonctionne.
N'est-ce pas ?
Tout à fait.
Ce n'est pas comme ça qu'on procède.
Il y a deux familles ici avec ce paradoxe.
- Il y en a peut-être plus. - Est-ce qu'on devrait en discuter ?
- Les niveaux de mes fils montent. - Maintenant il y a trois familles.
Alors, peut-être qu'on devrait...
- Est-ce qu'on peut voter... - Oui.
- et voir combien il y a de familles ? - Ceci est une étude-pilote formelle.
Il faut qu'elle couvre les six mois.
Nous ne nous permettons pas d'interpréter les expériences.
C'est la responsabilité des docteurs.
Allez ! Voyons au moins à mains levées !
Ce serait trompeur.
La gente médicale qualifierait ça d'anecdotique.
- Qu'y a-t-il de mal à lever la main ? - Ça ne voudrait rien dire.
- Pardon. Je peux dire quelque chose ? - Bien sûr.
La seule façon pour les docteurs d'obtenir des résultats utiles...
est avec un protocole strict...
et des échantillons statistiques dans un groupe témoin.
Et une période de temps donnée. Les docteurs doivent être prudents.
Les essais cliniques doivent résister à des examens incroyablement minutieux.
C'est comme ça que fonctionnent les sciences médicales.
Les scientifiques n'ont que cette façon pour obtenir leur information.
Alors ce que vous dites...
c'est que nos enfants sont au service des sciences médicales.
Comme je suis bête. Je présumais que les sciences médicales...
étaient au service de ceux qui souffraient.
Oui, merci.
Maintenant je crois qu'il est temps de revenir à notre agenda.
Pourquoi, pour qu'on puisse discuter encore...
de comment sauver nos mariages et gérer notre douleur ?
Et les enfants ?
Personne ici ne parle des enfants !
Merci.
Si Mary n'a rien d'autre à dire...
j'aimerais vous présenter le Dr Chapel...
qui va parler du tube nasogastrique et de la machine à succion.
Est-ce que vous voulez m'accompagner et l'accueillir chaleureusement ?
Merci, Madame la Présidente. Merci, Ellie.
"Août 1984"
- Maintenant tiens ma main. - Oui.
Maintenant l'histoire.
De quelle histoire s'agit-il, chéri ?
"La Notte de San Lorenzo."
San Lorenzo qui est...
Mon saint patron...
- et le saint du village de mon père. - C'est exact.
- Et que lui est-il arrivé ? - Il était à Rome...
Et j'ai oublié.
Eh bien...
il y a plusieurs années, le méchant...
lui a dit :
"Apporte-nous les richesses de ton église."
Et Lorenzo...
il leur a apporté les mendiants...
et les malades...
et il dit...
"Voilà nos richesses."
Oui. Bravo, Lorenzino.
- C'est merveilleux, chéri. - Bravo.
- Si malin. - Et ce soir, le 10 août, c'est...
La Notte de San Lorenzo.
La nuit des étoiles filantes.
Quant tout peut arriver.
Quand on est allé la première fois aux Comores...
qu'est-ce qu'on a fait ?
- On a découvert le pays, non ? - Oui.
On a étudié, appris la langue, les ressources, les lois.
On a étudié, oui ?
On devrait traiter la maladie de Lorenzo comme un autre pays.
Je ne vois pas vraiment l'analogie.
D'accord, l'ALD a beaucoup de facettes, oui ?
- Oui. - Alors pour le comprendre...
nous avons besoin de maîtriser la génétique, la biochimie...
la microbiologie, la neurologie... "Ologie, ologie, ologie".
Nous n'avons pas le temps d'aller à l'école de médecine.
Les docteurs sont dans le noir.
Ils tâtonnent dans le noir.
Ils font suivre un régime sens dessus dessous à Lorenzo.
Et ce satané immunosuppresseur...
est brutal, inutile.
Michaela, on ne devrait pas...
le confier à eux aveuglément.
Il ne devrait pas souffrir de notre ignorance.
Nous prenons la responsabilité...
alors nous lisons un peu...
et nous sortons et nous nous informons, hein ?
Mais...
de ne pas être avec lui alors qu'il peut encore nous parler...
Oui, je sais, je sais.
Mais il s'attend à ça de nous.
"L'institut national de la santé"
"Biochimie"
"Septembre 1984 Cinq mois après le diagnostic"
Je veux que Lorenzo cesse le régime.
Il mange du carton depuis 19 semaines. Ça nous amène où ?
- Et le nourrir avec quoi ? - Des trucs normaux, qu'un enfant aime.
Plein des lipides qui, nous le savons, détruisent sa myéline ?
Écoute, sur le régime, les lipides dans son sang grimpent toujours.
- Oui, je sais. - Ça n'a aucun sens.
Mais nous n'en savons pas assez. Nous ne savons rien.
Nous ne le savons pas assez clairement.
Viens, Michaela, laisse-moi te montrer quelque chose. D'accord.
- Un évier de cuisine ? - Oui, oui, un petit évier de cuisine.
D'accord. Maintenant voici le robinet...
et voici l'évier et la vidange, d'accord ?
Les graisses saturées à très longue chaîne sont introduites...
- par ce qu'on mange, d'accord ? - Oui.
Aussi créées par le corps, ou produites par le corps...
ces mêmes graisses.
- Biosynthèse. - Biosynthèse, exact. D'accord.
Normalement elles ne sont pas nocives parce que...
cette enzyme élimine l'excès, d'accord ?
Mais chez Lorenzo, cette enzyme est génétiquement défectueuse.
Sa vidange est bloquée, d'accord ?
- Oui. - Maintenant, nous savons que...
les graisses saturées à très longue chaîne...
sont faites d'atomes de carbone : C-2, 4, 6, 8...
tout le long de la chaîne, d'accord ?
Chez Lorenzo, ses C-24 saturés...
et C-26...
dépassent de 4 fois le taux normal.
D'accord, maintenant...
voici où se trouve notre petit paradoxe, notre mystère, d'accord ?
Pourquoi, quand nous réduisons les graisses saturées dans le régime...
le niveau de notre évier...
qui devrait normalement redescendre, remonte, hein ?
Alors, logiquement, nous devrions lui faire arrêter ce régime.
Eh bien, Michaela...
tout aussi logiquement, nous ne devrions pas.
Ne faisons pas ce que les docteurs ont fait.
N'agissons pas sans savoir pourquoi.
Pourquoi, quand nous fermons ce robinet...
est-ce que le niveau de notre évier monte, hein ?
-J'ai marié un plombier. - Tu as marié un homme...
avec un esprit simple, qui se pose des questions simples.
Tiens, Michaela, pour ta cervelle.
- Allez. - Merci.
"Octobre 1984"
"Lipides"
"Index Medicus cumulé"
"Manipulation des acides gras à longue chaîne..."
"Manipulation chez les rats"
Des rats polonais !
Je pense que j'ai une explication pour le paradoxe.
Lorenzo, embrasse ta mère très intelligente.
Des rats polonais avec une maladie d'accumulation des acides gras.
Laisse-moi utiliser ton évier de cuisine.
- Le robinet pour ce que nous mangeons. - D'accord.
D'accord. Et voici notre robinet...
- pour la biosynthèse. - Je vois, biosynthèse.
Quand les rats étaient privés...
d'une graisse particulière dans leur régime...
les cellules corporelles compensaient en la surproduisant.
Si c'est la même chose pour les humains...
Alors le régime est inutile...
à moins qu'on ne puisse empêcher la surproduction...
- et ralentir la biosynthèse, tu vois ? - Oui, oui, et j'en ai plus.
Pour ça, je mérite deux bisous, mon chéri.
Dans ce résumé, on parle du concept...
- de manipulation des acides gras. - Qu'est-ce que c'est ?
Ils empêchent les rats de produire une sorte de lipide...
en chargeant leur régime d'une autre sorte.
Peut-être qu'on peut empêcher Lorenzo de produire des C-24 et C-26 saturés...
en chargeant son régime avec d'autre sortes de lipides...
tu sais, moins nocifs.
On devrait faire traduire ça le plus rapidement possible.
J'ai des nouvelles aussi.
C'est une lettre d'Omouri.
Il ne voulait pas l'ouvrir avant que tu rentres.
- Omouri. - Oui.
Michaela, d'ici demain matin, tes rats polonais...
vont nous parler en Anglais, hein ?
Je réfléchissais.
J'ai trouvé cet article par accident. J'aurais pu tout aussi bien le rater.
Et il a été écrit par un biochimiste polonais...
qui, j’en suis certaine, ne savait rien de l'ALD.
Quand même, Michaela, ça nous donne une nouvelle piste.
Oui, bien sûr, mais ça pourrait prendre des mois...
et il y aura d'autres pistes et ça va prendre encore du temps...
et c'est du temps que nous n'avons pas.
Tous ces experts, qui travaillent isolément...
chacun avec sa propre pièce du casse-tête.
Oui, un symposium est la meilleure façon d'accélérer l'échange d'informations.
Dans ce sens, c'est une très bonne idée, M. Odone.
Seulement, puis-je dire quelque chose ?
Avez-vous une idée du nombre d'enfants aux États-Unis...
qui meurent chaque année en s'étouffant sur des frites ?
Beaucoup plus que de la leucodystrophie avec insuffisance surrénale.
Notre maladie est ce qu'on appelle une maladie orpheline.
Trop petite pour être remarquée, trop petite pour être financée...
surtout avec la main de fer de l'administration Reagan.
Alors, bien que, comme je vous l'ai dit, cela reste une très bonne idée...
j'ai bien peur que ça ne soit un luxe qu'on ne puisse se payer.
Nous comprenons cela, alors...
nous avons préparé un budget...
basé sur 40 participants pour deux jours.
Nous pensons que ça peut être fait pour 35 000 $.
Ma femme et moi trouverons l'argent.
Nous ne pouvons vous demander de payer.
C'est le cadet de nos soucis.
Et, bien sûr, votre institut ne courra aucun risque...
parce que les Odone combleront le déficit.
Et nous avons pris la liberté d'élaborer une liste d'invités.
Pardon, Dr Nikolais. Nous souhaitons poser deux conditions.
Nous aimerions que le symposium mette l'accent sur la thérapie...
et Michaela et moi aimerions participer aux discussions.
Martha, j’ai peur que nous ne devions ajouter à votre charge de travail.
Mais c'est pour une très bonne cause.
Nous avons décidé de convoquer le premier symposium sur l'ALD.
Nous devrions prévenir les Muscatines.
Bien sûr. Eh bien, la Fondation peut aider avec les arrangements.
Ils pourraient même, peut-être...
trouver des fonds.
Maintenant, comment pouvons-nous faire marcher ça ?
Et à la suite de la prochaine conférence des famille de la Fondation ?
- Ce serait quand ? - L'été prochain.
- La fin de semaine du 4 juillet. - C'est dans neuf mois.
Ça va prendre chaque minute pour inviter ces docteurs occupés...
et trouver l'argent.
- Je ne pense pas. - Vous avez combien de temps ?
Cinq semaines à compter de maintenant, les 10 et 11 novembre.
- Ce n'est pas possible. - Je crois que si.
Pardonnez-moi, mais à quoi servirait de se précipiter ?
En tant que parent ALD, la réponse à cette question stupide est évidente.
Écoutez, si vous voulez que ce symposium ait lieu...
vous vous y prenez de la mauvaise façon.
Mme Muscatine, au moins nous faisons quelque chose.
- Je suis désolée. Je ne comprends pas. - Il veut qu'on change sa couche.
Mme Muscatine, écoutez...
Allô ? Allô.
Ils devraient être pendus par leurs cils.
- Ils ne vont pas aider ? - On ne dirait pas. Je vais le prendre.
Non, je l'ai. Qu'est-ce que tu vas faire, hypothéquer la maison ?
- Pas avant qu'il ne le faille. - Michaela !
J'ai passé les derniers mois...
à faire pleurer les violons de Washington...
pour trouver de l'argent pour la sclérose en plaques...
la mort subite des nourrissons et la fibrose cystique.
Alors pourquoi exclure la leucodystrophie ?
Parce que, vous voyez, je m'occupe aussi de politique...
des arts, des droits de la femme et d'autres choses...
et en fait, mon lectorat aime que je reste équilibrée entre mes sujets.
Je ne peux pas faire une autre histoire médicale maintenant.
Peut-être dans un autre mois.
Joyce, je crois que vous devriez rencontrer mon fils.
Mes amis...
c'est tellement généreux.
Tu sais, Augusto, nos femmes ont hâte de former un comité...
- pour aider avec l'hospitalisation. - Merveilleux, merveilleux.
Non seulement nous économiserons de l'argent, mais ils seront bien nourris.
Nous avons des pâtisseries françaises pour le petit déjeuner, exact ?
Déjeuner, canapés des Nations Unies.
Les Britanniques vont organiser un super thé...
et pour le dîner, je connais une merveilleuse cuisinière italienne.
Avez-vous besoin d'une autre paire de mains ?
Je vais lécher les enveloppes, servir le café, qu'importe. C'est pour ton garçon.
Je cultive les meilleurs légumes organiques en Virginie.
- Merci. - Tu ne te rappelles pas de moi.
Wendy Gimble.
La conférence des familles de la Fondation. Je crie plus fort que toi.
Oui, bien sûr. Tu as deux garçons.
Eh bien, nous avons perdu Jaybird, mais Jake va bien.
Nous pensons que ce que vous faites est fantastique.
Bonjour, Jake. Entre. Merci.
Quand j'ai lu dans le journal ce que tu faisais, je me suis dit...
qu'il était à peu près temps que quelqu'un fasse quelque chose pour ça.
- Viens rencontrer les autres. - Est-ce que c'est Lorenzo ?
Tu vas y arriver.
Oui, Lorenzo, c'est Jake. C'est un jeune homme de ton âge.
Regarde, Lorenzo, une grosse citrouille.
Descendons voir à quel point elle est grosse.
Quoi, chéri ?
Je suis désolée, Lorenzo. Essayons encore.
Ce matin, je pouvais encore le comprendre.
Si on pouvait cloner le gêne dévoyé...
nous pourrions identifier l'enzyme déficient...
fabriquer le gêne en série...
"1er symposium international sur l'ALD" l'implanter dans ceux
qui souffrent de l'ALD et normaliser leur métabolisme.
"10 novembre, 1984" Ça prendrait combien de temps ?
De sept à dix ans.
Vous voyez, la science a sa propre mesure du temps...
et très souvent, un nouveau progrès est une question de hasard.
"Perspective pour la thérapie génique" Depuis six mois...
tous nos garçons souffrant d'ALD suivent un régime...
qui exclut les C-24 et 26 saturés. "Thérapie diététique : Prof. Nikolais"
Mais en dépit de cette restriction dans le régime...
ces acides gras à longues chaînes sont restés les mêmes...
dans certains cas, augmentant même.
Cette augmentation compensatoire...
je l'impute à la biosynthèse.
Mais Gus...
si vous pouviez maintenir le régime et inhiber la biosynthèse...
- vous auriez une thérapie. - Non, non, nous n'aurions...
pas tout à fait une thérapie.
Vous auriez une façon de ramener les acides gras à la normale.
Si vous voulez inhiber la biosynthèse...
avez-vous considéré la manipulation des acides gras ?
Il y a des écrits.
- Une étude de rats russe ou polonaise. - Polonaise. Straszak.
J'ai des copies ici.
"Journal polonais des sciences biologiques", 197 9, Volume II.
Ils ont chargé le régime avec une graisse...
et réduit la biosynthèse d'une autre.
Oui, je me rappelle de cet article.
Au Canada aussi, ils ont vu la même chose chez des cochons nains.
En fait, je l'ai vu dans des cellules humaines...
dans des cellules humaines d'ALD.
J'ai pris des fibroblastes de patients souffrant d'ALD...
des cellules épidermiques, OK ?
Chacune d'entre elles porte le même défaut génétique.
Je les ai incubées avec de l'acide oléique et réduit les niveaux...
Pardon, docteur, vous avez dit de l'acide oléique ?
Oui. Du C-18 monoinsaturé.
C'est le composant principal de l'huile d'olive.
C'est sûrement la base d'une thérapie, alors.
Attendez. Ce sont des études préliminaires de cellules cultivées.
Nous ne savons pas comment ça va marcher chez un être humain.
- Eh bien, prenez l'huile d'olive... - Vous avez essayé ?
- essayez-la avec un patient et voyez. - Oui.
L'huile d'olive est interdite dans le régime. C-24, C-26.
Oui, mais utilisez ce avec quoi...
- le Dr Rizzo a nourri son fibroblaste. - Exactement.
L'acide oléique pur serait très toxique pour un organisme intact...
un animal ou un homme.
Il faudrait qu'il soit sous forme de triglycéride...
qui est comestible, mais qui n'est pas disponible.
Mais ne pouvez-vous pas prendre de l'huile d'olive ordinaire...
- et en extraire le C-24 et le C-26 ? - Vous pourriez...
mais c'est un processus très compliqué, et ce serait très, très dispendieux...
surtout pour produire les quantités requises pour un essai clinique.
Avez-vous essayé de contacter l'industrie chimique ?
Personne ne s'équipera pour ça...
pas pour une expérience, pas pour quelque chose sans marché.
Alors vous n'avez pas essayé.
Si nous pouvions leur donner de la triglycéride, alors...
Oui, il faut que ce soit de la triglycéride pour être comestible.
Comestible. Triglycéride, oui.
Personne dans ce département ne pourra vous aider.
Connaissez-vous quelqu'un qui pourrait ?
Je vous renvoie à la standardiste. Demandez Recherche et Développement.
- Quel poste, s'il vous plaît ? - Recherche et Développement.
- Allô ? - Recherche et Développement.
Oui, je cherche une forme triglycéride de l'acide oléique.
- Votre nom, docteur ? - Non, je ne suis pas un docteur.
- Êtes-vous avec une société ? - Non. Je suis mère d'un enfant malade.
- Une mère. - C'est exact.
- Et vous voulez ? - De l'acide oléique.
- Toutes les lignes sont occupées. - Je vais patienter.
Papa te fait des spaghetti al pomodoro...
assaisonné avec du basilico, l'herbe royale pour notre prince, hein ?
- C'est une maladie très rare. - Prends-en un peu. Bon garçon.
La piste la plus positive du symposium était l'acide oléique...
- Voilà. - sous forme de triglycéride.
Aujourd'hui, c'est notre seul espoir.
Ne vous inquiétez pas, Mme Odone.
Vous aurez de ses nouvelles d'ici une heure.
- Vous pouvez en être certaine. - Merci. C'est le 301...
- Ne vous en faites pas. J’ai le numéro. - Merci beaucoup.
- Vous êtes la bienvenue. Au revoir. - Au revoir.
Au fur et à mesure que le réflexe de déglutition faiblit...
il est de moins en moins capable de gérer sa propre salive.
Nous devons tous être vigilants.
Je veux dire, nous devons vraiment être attentifs.
Si nous laissons la salive s'infiltrer dans son système respiratoire...
nous compromettons sa voie respiratoire.
Nous ne voulons pas faire ça. Bon, mets ton pouce sur la valve.
Quand tu ne veux plus de succion, lève ton pouce.
Bonjour, c'est Protochem encore. Je vous passe notre M. Pellerman.
"Laboratoires Protochem"
Oui, je crois que vous cherchez de l'acide oléique.
Oui, sous forme de triglycéride.
Vous êtes très chanceuse. Nous testons un glycérol trioléate ici...
- comme lubrifiant industriel. - Est-ce que c'est comestible ?
Pourquoi pas ? C'est de l'huile d'olive purifiée.
Sans saturés ? Du C-18 pur, monoinsaturé sous forme de triglycéride ?
- Oui, madame. - Vous êtes certain ?
J'en ai justement une bouteille d'un litre qui ne fait rien sur mon étagère.
Merveilleux. Comment est-ce qu'on peut se la procurer ?
- Désolé. Allez-y ? - Comment peut-on se la procurer ?
C'est... c'est magnifique.
Et, bien sûr, c'est tout à fait inoffensif.
Gus, vous parlez à un Italien. Ce n'est que de l'huile d'olive.
Oui, c'est inoffensif. C'est comme du sucre.
Et pourtant, pour un diabétique, le sucre peut être mortel.
Le problème est que nous ne savons pas à quel point...
Lorenzo peut métaboliser les graisses.
Eh bien, Gus, ça fait sept mois...
que Lorenzo a été diagnostiqué.
Maintenant il est silencieux. Il est immobile.
Augusto, je suis un scientifique...
et je ne vous sers absolument à rien...
à moins de pouvoir garder mon objectivité.
Et je ne suis pas un scientifique. Je suis un père.
Et personne ne me dit quelle sauce mettre sur la salade de mon fils.
D'accord ?
Augusto.
Cette science de la médecine, ce n'est pas comme la physique.
Il n'y a pas de certitude mathématique.
Et parce qu'on a affaire à des êtres humains qui souffrent...
ça peut paraître sans-cœur.
Je sais.
Vous vous rendez compte, bien sûr...
que toute collaboration de ma part devra être officieuse.
Bien sûr. Maintenant, la dose.
- Nous pensons 40 grammes par jour. - Non, c'est trop.
- Trop ? - Disons 30.
- Trente. - Oui, plus que ça et ça pourrait...
endommager le foie de votre fils.
- Pardon. Merci. - Chéri, ils vont commencer.
Nous allons envoyer ce sang pour établir une ligne de base...
parce qu'aujourd'hui, on commence tous la bataille contre le bobo.
Voilà. C'est fait.
Lorenzino, cette année nous célébrons l'action de grâce un peu tôt...
avec ce beau barracuda comme ceux qu'on mangeait aux Comores.
Et papa l'a cuit avec de l'aneth mariné, hein ?
Et maintenant...
nous ajoutons cette huile d'olive spéciale...
que maman a trouvée, hein ?
D'accord.
On y va, hein ?
Deirdre.
D'accord, Lorenzo, on y va.
"21 novembre, 1984"
"Un mois plus tard"
- Et voilà. - Tu as fait bien, mon petit.
- Tu as fait très bien. - Ta tante veut dire "bien fait", chéri.
Dans cette maison, on soigne nos adverbes...
et je m'attends à ce que tu fasses de même quand tu auras retrouvé ta voix.
- Allô ? - Mme Odone ?
- Oui. - Ici le cabinet du Dr Nikolais.
J'ai les résultats de Lorenzo et il y a une légère baisse des C-24 et 26.
Le Dr Nikolais a dit de ne pas vous laisser emporter.
Ça pourrait être une variation spontanée.
Ai-je droit à un tout petit cri de joie ?
Nous en saurons plus le mois prochain.
Merci.
"Acide oléique"
Ne le bougez pas ! Prenez quelque chose pour immobiliser sa langue !
Mon bébé !
Alors, c'est le même genre d'attaque que l'épilepsie.
Non, pas une attaque. C'est un paroxysme.
C'est déclenché par la salive dans la trachée.
- Mais nous l'aspirons. - Régulièrement.
Quand même, de la salive reste prise dans la trachée.
Ce qui chez n'importe quel autre enfant serait évacué par une bonne toux...
avec Lorenzo devient une chaîne confuse de réflexes...
qui s'amplifient jusqu'à devenir ce que vous venez de voir.
Si ça se reproduit, qu'est-ce qu'on peut faire ?
Juste l'aider à essayer de la faire passer.
Nous sommes dans l'inconnu. Le mieux que j'ai à offrir, c'est la sédation.
Mais si ce n'est pas l'épilepsie...
alors il sait ce qu'il lui arrive pendant que ça se passe.
Eh bien, c'est possible.
Et s'il a un autre épisode, on pourrait lui parler.
C'est possible, Michaela. C'est possible.
Merci.
Je comprends très bien que nous ne sommes pas des scientifiques...
Mais nous avons observé ceci en...
Laissez-nous faire à notre façon, Augusto.
D'accord. Oui.
- Il faut que j'y aille. - D'accord.
- Merci. Au revoir. - Bon, au revoir.
Nikolais dit que c'est très intéressant.
Mais il a dit qu'il est trop tôt pour conclure quoi que ce soit.
Rizzo va peut-être considérer un essai et il nous a demandé...
- de ne pas le dire aux autres parents. - C'est immoral.
- Oui, ça l'est. - Voici quelque chose qui peut enfin...
- Mais les parents doivent l'entendre ! - Oui, ils le doivent.
On va leur dire. Ils pourront juger par eux-mêmes.
- La fondation a la liste des membres. - On va appeler les Muscatines.
- Tu rigoles. - Je peux m'humilier pour la cause.
Michaela, vas-y mollo.
Délicieux.
Ça valait bien la peine de conduire 450 Km pour ça.
Maintenant, mes amis, le dessert.
Tiens, laisse-moi bouger ça.
Et, Loretta, un peu de science.
- Merci. - Voilà. Loretta.
"Chers parents ALD."
Vous voulez qu'on envoie ça.
Oui, nous serions heureux de payer les copies et l'affranchissement.
- Mais vous préconisez une thérapie. - Non.
Nous ne faisons que rapporter un avancement positif dans le régime.
Nous aurions tort de ne pas partager l'information avec les autres parents.
Mme Odone, nous avons un conseil consultatif d'éminents docteurs.
Nous, les parents, les écoutons.
Après tout, ce sont eux qui ont les diplômes médicaux.
Oui, ma chère, mais voyez-vous, Nikolais est déjà au courant...
et le misérable ne fait absolument rien.
Parce que le Dr Nikolais est un scientifique responsable.
Non, parce que le Dr Nikolais a un autre agenda.
Tu sais, Loretta, parfois...
l'intérêt des scientifiques...
n'est pas le même que l'intérêt des parents.
Les scientifiques sont humains et parfois ils peuvent avoir tort.
En tant que présidente de la Fondation...
tu nous représentes, les familles, tu comprends.
Et c'est en informant les familles qu'on sert le mieux leurs intérêts.
Et tout ce qu'on demande...
c'est de s'il te plaît leur envoyer cette lettre, c'est tout.
Nos parents souffrent assez...
sans qu'ils deviennent victimes de faux espoirs.
Non, on ne peut pas crédibiliser tous les imbéciles qui se présentent...
- avec des poches pleines d'abricots... - Ce n'est pas la Laetrile.
- On parle d'huile d'olive... - De l'huile d'olive.
une idée avancée par les scientifiques eux-mêmes...
- au symposium. - Et ça marche avec Lorenzo.
Ça marche avec un garçon ALD à un degré significatif.
Pour l'amour de Dieu, vous ne pensez...
pas que d'autres parents ont le droit de savoir ça ?
Nous savons que c'est une maladie mortelle...
mais ils ont le droit d'avoir le choix et s'ils pensent comme nous...
ils peuvent mettre la pression sur les docteurs, car en tant que parents...
nous devrions défier ces gens-là.
à questionner, provoquer, comment peut-on progresser ?
- Nous pensons qu'il y a du progrès. - Loretta, nous le savons...
mais tout ce que nous disons c'est ouvrons le dialogue avec les docteurs.
Allez-vous nous dire comment gérer la fondation ?
Nous vous demandons simplement de disséminer l'information.
Vous allez enseigner aux docteurs ? Nous appelons ça de l'arrogance.
- De l'arrogance ? - Oui, c'en est... de l'arrogance.
Ça vient du mot latin...
"arrogare".
Vous connaissez la racine, ce que ça veut dire ?
Ça veut dire revendiquer pour soi.
C'est ça, la racine.
Ça veut dire revendiquer pour soi.
Et je revendique le droit de me battre pour la vie de mon enfant...
et aucun docteur, aucun chercheur, aucune foutue fondation...
n'a le droit de m'empêcher de poser des questions...
qui pourraient peut-être m'aider à le sauver !
Et vous, vous n'avez pas le droit d'empêcher le partage d'information !
Alors pensez-y...
Notre boulot c'est d'être là pour les parents...
pour les réconforter, pas pour les monter en épingle.
Si les docteurs pensent que vous êtes sur une piste...
ils nous le diront à leur convenance.
- Leur convenance n'est pas la nôtre. - Ça c'est...
Quoi, ils sont si puissants...
que vous ne diriez rien ?
Quoi... ce ne sont pas des dieux.
Vous savez, cet assentiment est dégoûtant !
Vous pensez tout savoir. Laissez-moi vous dire quelque chose !
Quand Michael est tombé malade, nous avons tout fait pour l'aider.
Vous savez ce qui est arrivé de mieux ? Il est parti vite.
Maintenant Tommy, il dure depuis trois ans.
Les deux dernières années sans sa vue, son esprit...
tout ce qui faisait de lui un être humain.
C'est un légume.
Bon sang. Vous savez, si vous arrêtiez tout ce déni...
vous ne feriez rien pour prolonger d'une autre minute la souffrance...
et l'indignité de votre enfant.
Ça vous est déjà arrivé de penser que peut-être il ne souhaitait plus vivre ?
Si, si, merci. "Février 1985"
Ce doit être une erreur.
Non, Nikolais dit que non.
- Augusto. - Je suis désolé.
- Est-ce qu'on augmente la dose ? - Non, il est trop fragile.
En doser plus pourrait endommager son foie.
Lorenzo, mon chéri, écoute maman.
Il va falloir que tu sois brave comme seul tu sais l'être, chéri.
et le bobo va s'en aller.
Un, deux, trois...
quatre, compte jusqu'à cinq...
Vous savez, je suis infirmière depuis 18 ans...
huit d'entre elles en urgences pédiatriques...
et je sais qu'on ne peut pas toujours obéir aux règles du jeu...
mais ce garçon ne devrait pas être à la maison.
Il devrait être placé dans un hôpital convenablement équipé.
Pourquoi ne dites-vous pas ce que vous pensez ?
Je ne suis pas confortable avec cette situation.
Eh bien, Lorenzo et moi ne sommes pas confortables avec votre inconfort.
Je ne peux pas continuer à être complice de tout ça.
Je dois vous présenter ma démission. Je resterai jusqu'à ce que vous...
Non, je pense que vous devriez finir ce soir.
Michaela, allez.
Votre agence recevra un chèque demain matin.
Écoutez, Ruth, on est toutes un peu à bout de nerfs ici.
Elle parle de le placer, Deirdre. C'est un euphémisme pour hospice.
Lorenzo en a assez enduré.
Nous n'allons pas nous exposer au doute et au désespoir.
Elle est épuisée. C'est tout ce que c'est.
Écoutez, je ne sais pas.
Quelqu'un devait dire quelque chose, vous savez ?
Bonne chance, chérie.
"Mars 1985"
Regarde ce que j'ai trouvé.
Regarde ça. Tu veux bien regarder ça ?
Laisse-moi te montrer.
Voilà, où sommes-nous ? Ici.
C'était en juin 83, il y a tout juste 21 mois.
Tu sais, il serait temps que vous vous reposiez un peu.
Si on savait pourquoi ça ne fonctionne qu'à moitié...
alors on saurait peut-être ce qu'il faut faire ensuite.
Augusto, combien de fois est-ce que je t'ai trouvé endormi le matin...
sous une pile de documentation avec la lumière encore allumée ?
Et puis tu te réveilles et tu te traînes jusqu'au bureau.
Pendant combien de temps peux-tu continuer comme ça ?
Si tu tombes malade et ça va arriver, comment vas-tu faire pour l'argent ?
Qu'est-ce que tu essaies de me dire ?
- Pour l'amour de Dieu, il est mon fils. - Oui, Cristina et Francesco aussi...
et ça fait un an que tu ne les as pas vus.
Écoute-moi.
D'accord ?
Il doit y avoir une vie au-delà de Lorenzo.
Qu'est-ce que tu me dis ? Que je devrais tout abandonner maintenant ?
Bon sang, on sait tous les deux que même si vous ramenez ses taux à la normale...
son cerveau ne peut se guérir lui-même.
Je veux dire, combien de myéline lui reste-t-il ?
- Tu t'es jamais posé la question ? - Deirdre, c'est assez maintenant.
- Non. Ne me raconte pas de conneries. - C'est assez.
Je sais que tu m'en racontes, mais pas elle.
Jamais.
Tu dois m'aider avec elle.
Je veux dire, elle ne mange pas, elle ne dort pas.
J'ai peur pour elle. J'ai peur qu'elle ne craque.
Tu as vu comment elle est avec lui. Elle ne peut pas le laisser aller.
Pauvre Deirdre.
C'est dit comme seule une femme sans enfant aurait pu le dire.
Michaela, Deirdre parlait avec amour.
Je ne te dis que ce que je vois.
Pour l'amour de vous deux, il faut qu'il y ait une vie au-delà de Lorenzo.
Est-ce que tu crois que parce qu'il n'a pas de voix...
qu'il n'a pas la volonté de vivre ?
Il l'illustre à travers nous !
Si tu ne comprends pas ça, il n'y a pas de place pour toi dans cette maison.
Michaela, pour l'amour de Dieu ! C'est ta sœur.
Je pense que tu craques, Michaela.
Eh bien, alors je pense que tu devrais y aller.
Augusto, aide-la avec ses valises. Je retourne voir notre fils.
Ta sœur a raison. Tu es folle. Absolument folle.
Tu penses que je suis folle parce que je parle au nom de notre fils ?
Oui ! Oui ! Folle !
Aliénée. Démente. Des araignées au plafond !
Seule une folle tournerait le dos à son église, son mari, sa famille.
- Se privant de sommeil et d'amour ! - Je suis si désolée.
Comment puis-je apprécier quelque chose quand il n'apprécie rien ?
Tu me parles de l'aimer quand tu le banalise en le réduisant à une sorte...
- de mots-croisés biochimique ! - Tu blâmes tout le monde !
Tout le monde sauf toi et ton maudit sang empoisonné !
Mme Odone !
Allez cherchez un tube. Vous avez le tube ?
Ne hochez pas la tête. Dites oui. Je suis concentrée sur Lorenzo.
Je ne peux pas vous voir. Chéri, regarde-moi. Ouvre tes yeux.
Écoute la voix de maman. On va compter. Un, deux...
trois, quatre, cinq, six.
Je le mets sous un maximum de sédation. Je ne sais pas quoi faire d'autre.
Comment peut-il endurer ça pendant autant d'heures ?
Augusto...
je ne pense pas qu'il aura à l'endurer encore longtemps.
Michaela, laisse-moi le prendre.
- Tu as besoin de te reposer. - Je vais très bien.
- Je boirais bien un café, par exemple. - D'accord.
Lorenzo. Lorenzo, écoute maman.
Est-ce que tu m'entends, mon chéri ?
Si c'est trop pour toi, mon chéri...
eh bien, alors, envole-toi.
Envole-toi aussi vite que tu peux vers le bébé Jésus.
Ça va.
Maman et papa s'en sortiront.
J'ai rarement vu quelque chose comme la ténacité de ce garçon.
Ils ont un lit disponible en haut.
Non, non, non. Dans un hospice, non.
Ce serait plus facile pour tout le monde.
Mais ça ne ferait pas honneur à Lorenzo.
- Michaela. - Oui ?
- Viens. - Quoi ?
Viens, viens.
- Infirmière. - Oui.
Aujourd'hui on mange, moglie mia. Jusqu'à la dernière bouchée.
- Je n'ai pas faim. - Non, non, non. Tu manges.
Michaela, assieds-toi. Assise.
À compter de demain matin, les Odone ont besoin de toutes leurs forces.
Maintenant, écoute, nous voulions normaliser le sang de Lorenzo, exact ?
Et avec l'huile oléique, on y est à moitié arrivé.
- Mais c'était de la chance. - C'était plus que de la chance.
Non, non, non, c'était de la chance. Une simple question d'observation.
Rizzo a observé quelque chose dans une éprouvette, exact ?
On l'a essayé sur Lorenzo.
Ça, Michaela, c'est de la chance.
C'est de l'observation.
C'est tout ce que c'est. Ce n'est pas comprendre.
Et jusqu'à ce que nous comprenions pourquoi ça ne fonctionne qu'à moitié...
comment peut-on s'attendre à ce que ça fonctionne complètement ?
Exact ?
J'ai besoin de comprendre, Michaela.
Tu as besoin de comprendre.
Alors, demain on retourne à la bibliothèque.
Non, non, non. On relit tout...
tout sur le métabolisme des acides gras...
chaque mot publié dans la dernière décennie.
Alors mange. Tu manges.
Ce qu'il me reste comme énergie, comme temps, je veux le passer avec Lorenzo.
Tu n'auras pas à quitter son chevet. Je ferai des copies à la bibliothèque.
Je te les rapporterai à la maison.
Augusto, nous sommes sur notre deuxième hypothèque.
- Il faut que tu travailles. - Michaela, je travaillerai.
Je trouverai le temps.
Michaela, c'est important.
J'ai besoin de toi.
J'ai besoin de toi, Michaela.
Alors mange.
Bravo.
"Avril 1985 Douze mois après le diagnostic"
Betty ! Betty !
Betty, toutes ces études sur les acides gras...
se concentrent sur le milieu de la chaîne...
parce que les saturés du milieu sont impliqués dans le cholestérol !
Alors que font ces chercheurs ? Ils pensent, "Cholestérol, cholestérol".
C-12, C-14, C-foutu-16 !
Augusto, qu'est-ce que tu cherches au juste ?
Je cherche la longue queue des chaînes d'acides gras !
Écris-le pour moi.
Ces chercheurs devraient faire quelque chose pour y remédier !
- Écris-le. - Acides gras à longue chaîne.
De C-18 à C-26...
saturés, monoinsaturés, d'accord ?
Bon, maintenant je veux que tu ailles déjeuner.
Je veux que tu manges un bon déjeuner...
et je vais voir ce que je peux faire.
C'est le mieux que j'aie pu faire avec un délai aussi court.
C'est un article d'un journal de science vétérinaire sur les cochons.
Mais au moins c'est sur tes graisses à longues chaînes.
Eh bien, merci, Betty.
Écoute, je suis désolé pour...
Eh bien, tu es italien.
72, 73, 74...
et 75...
76, 77...
- 78, 79... - C'est bien, Mme Odone.
80. C'est tout, mon amour.
Tu sais que seuls les plus forts et les plus braves des garçons...
seul quelqu'un de spécial comme toi est choisi pour combattre le bobo.
Je vais lui donner un peu d'eau, d'accord ? Deux centilitres ?
Oui.
Et, NancyJo, pourquoi ne dites-vous pas à Lorenzo comme il a bien travaillé.
Comme tu as bien travaillé, Lorenzo.
Parfois je me demande, mon amour...
si les gens se rendent compte à quel point tu es incroyable.
"Mai 1985"
Merci. Merci beaucoup.
C'est un nouveau passe-temps ou un tic nerveux ?
Non, c'est un esprit simple qui est à l'œuvre, c'est tout.
Tu vois, chaque trombone, Deirdre...
- représente deux atomes de carbone. - Mon Dieu.
Non, non, non, vraiment. C'est deux atomes de carbone, d'accord ?
Alors, on a C-2, C-4, C-6, tu sais ?
Voici ce que j'essaie de faire. J'essaie de faire une chaîne...
une très longue chaîne, de graisses monoinsaturées.
Ça, c'est les bons, d'accord ?
D'accord, alors ça c'est quoi, les méchants ?
Oui. Ceux-là, ceux-là ce sont les méchants.
D'accord ? Maintenant, Deirdre, ce que j'essaie de faire...
j'essaie de comprendre la relation...
entre les bons et les méchants.
Alors, bon, je suis l'enzyme, d'accord ?
Et je m'étire et je prends un atome de carbone...
et je le mets dans ma chaîne, d'accord ?
Voici ma chaîne, exact ? Maintenant, ici, tu es le méchant enzyme.
Non, non, non. Fais-le pour moi. Tu es le méchant enzyme, d'accord ?
Prends ça, d'accord ?
Maintenant étire-toi et prends l'atome de carbone...
et mets-le sur ta chaîne de méchants, OK ?
Augusto, j’avais déjà assez de problèmes avec l'évier de cuisine.
Non, non, fais-le. Fais-le et puis je t'expliquerai, d'accord ?
D'accord. Commençons maintenant à faire...
nos chaînes, d'accord ?
D'accord, je mets ça. C'est bien, Deirdre. Bien.
On en met un autre...
Voici tes affaires sur les complexes d'enzymes.
Merci.
Très bien. Maintenant, est-ce que tu as fait les copies supplémentaires ?
- Bien sûr. - Merci beaucoup.
- Pour Michaela ? Comment elle va ? - Elle va bien, elle va bien.
Alors, nous y voici.
Nous fabriquons nos chaînes plus ou moins au même rythme, exact ?
C'est ce à quoi on s'attendait, exact ?
Mais maintenant, Deirdre, si on était des enzymes...
dans le corps de petits rats et de petits cochons et de Lorenzo...
alors, plus je vais vite, plus tu ralentis.
Pourquoi ?
Pourquoi est-ce que plus j'irais vite, plus tu ralentirais...
si nous sommes tous les deux des enzymes séparés ?
Ça veut dire qu'il doit y avoir une relation quelconque entre nous.
On s'affecte d'une façon ou d'une autre. Il y a une interaction quelconque.
Mais laquelle ?
Laquelle ?
Un, deux, trois, quatre... "29 mai, 1985"
cinq, six, sept bougies.
Et maman va les souffler pour toi.
Fais un souhait.
Michaela ! C'est la même enzyme !
Il y a une enzyme pour les deux chaînes !
C'est la même foutue enzyme !
Alors, si on garde l'enzyme occupée à faire des monoinsaturées...
Ça la distrait d'allonger les saturées.
Exact ! Alors on a une façon de tromper la nature.
Oui, c'est un principe appelé inhibition compétitive.
Exact. Alors, Gus, vous pensez que c'est une hypothèse raisonnable ?
Je crois que c'est plus.
Ce que vous avez fait c'est de clarifier les passages biochimiques.
Augusto, je veux vraiment vous féliciter.
Ça expliquerait pourquoi l'acide oléique ne fonctionne que partiellement.
Oui, c'est du C-18, vous voyez. Il est trop bas dans la chaîne.
Exact, exact. Alors, on ajoute une deuxième barrière.
On bloque les méchants plus haut dans la chaîne...
les saturés, plus haut dans la chaîne entre le C-22 et le C-24.
Alors, on arrête les foutues choses complètement.
- Et comment on fait ça ? - En ajoutant du C-22 monoinsaturé.
- Mais c'est de l'acide érucique. - Oui, exactement.
Comment se le procurer ?
- Martha ? - Oui, docteur.
Dans nos études animales, vous trouverez un...
dossier sur l'acide érucique, avec un "E"...
- R-U-C-I-QU-E. - D'accord.
Merci.
Vous ne croyez pas que ça va marcher ?
Eh bien, je pense que ce que vous avez fait c'est postuler une théorie...
qui pourrait être d'un bénéfice énorme.
Mais l'acide érucique cause des problèmes cardiaques chez les rats.
Et une fois que c'est dangereux pour les rats...
je ne vois pas comment on pourrait justifier...
- Voilà. - son utilisation...
Merci. Comme thérapie pour les humains.
Mais, Gus, Gus !
L'acide érucique est l'ingrédient principal de l'huile de colza ?
- Oui. - L'huile de colza est un aliment...
courant en Chine et en Inde !
Oui et leurs taux de maladies du cœur...
- sont plus bas que dans ce pays. - Regardez ces documents.
"Lipoïdose cardiaque, lésions myocardiques...
dépôts de cholestérol dans la glande surrénale...
et des dommages au système reproductif."
J'ai bien peur que les preuves soient trop importantes...
et qu'un comité de révision des études humaines quel qu'il soit...
ne fasse que rejeter d'emblée la solution de l'acide érucique.
Mais ne voyez-vous pas que l'étude humaine...
a été menée par l'histoire ?
Ils en mangent dans ces pays...
depuis des milliers d'années.
Vous ne pouvez pas vous attendre à ce que je lance un protocole basé sur...
Vous devriez peut-être examiner votre protocole...
quand des enfants meurent et trouver une façon de rechercher...
ces cas isolés...
- Ce n'est que du bon sens. - Je sais.
Nous avons simplement une contradiction, c'est tout.
Nous cherchons plus d'informations.
Nous n'écartons pas l'acide érucique complètement.
Michaela, Michaela, si je fais fi de toutes ces preuves...
et qu'on commence une thérapie basée sur l'acide érucique...
et que quelque chose va mal. Qu'est-ce qu'il va arriver ?
Alors je suppose que la marge
entre le risque et la récompense est trop grande ?
Je vous demande pardon ?
La vie d'un garçon n'est pas une assez bonne récompense...
pour risquer la réputation de l'institution...
et l'estime de vos pairs.
C'est totalement injustifié.
Votre responsabilité est simplement envers votre propre enfant.
Ma responsabilité est envers tous les garçons qui souffrent...
de cette maladie, maintenant et à l'avenir.
Bien sûr que j'angoisse pour les souffrances de votre garçon.
Et bien sûr que j'applaudis les efforts que vous faites pour lui.
Mais je n'aurai rien à voir avec cette huile.
Nous ne demandons pas, docteur, vos angoisses ou vos applaudissements.
Nous demandons simplement un peu de courage.
D'accord.
Malgré ce que disent les docteurs...
la raison nous dit que c'est un risque qui vaut la peine d'être couru.
Mais, mon ami, nous avons besoin d'un collaborateur sympathisant.
S'il n'en tenait qu'à moi, je ferais tout pour vous aider.
Vraiment. J'ai un garçon à moi.
Mais je n'aime pas nos chances.
Ils ont dit la même chose pour l'acide oléique...
- et il était là, sur l'étagère. - Ça c'est autre chose.
Extraire des C-24 et 26 saturés de l'huile de colza, c'est délicat.
Ça prendrait au moins un an à nos meilleurs chimistes !
Et puis, ça ne passerait jamais la barrière administrative.
L'acide érucique pour consommation humaine ?
Je suis désolé, mais personne dans ce pays ne va y toucher.
Et à l'extérieur de ce pays ?
Eh bien, je ne saurais pas où vous envoyer.
M. Pellerman...
nous sommes agents pour plus d'une douzaine de sociétés étrangères.
Il doit y en avoir une qui peut aider.
Il faut regarder la liste.
Vous et votre femme avez assez à faire.
Je suis certain que M. Pellerman serait heureux d'appeler à votre place.
Il faudrait qu'on soit couvert juridiquement.
Si quelque chose va mal, cette société ne veut pas être tenue responsable.
Nous ne vous tiendrons pas responsable.
Et ce serait grandement apprécié...
si nous pouvions faire circuler ceci.
"L'interaction des acides gras monoinsaturés et saturés :
Application thérapeutique sur l'ALD."
Vous avez écrit ça ?
Oui. Nous nous sommes dit que si nous demandions de l'aide...
notre raisonnement devait être très clair.
Nous avons lu votre article. Et je dois dire...
c'est de la belle biochimie. "Produits Chimiques Croda - Londres"
Ma première impression était que c'est sacrément impossible.
Mais ça fait 40 ans que je fais des choses impossibles.
-J'aimerais essayer. - Combien de temps, M. Suddaby ?
Je n'ai que six mois avant ma retraite, alors on va voir.
Je vous laisse poursuivre, mais appelez-moi si vous avez des questions.
D'accord, au revoir alors.
"Septembre 1985 Dix-sept mois après le diagnostic"
Qui ça peut bien être ?
C'est ta bonne amie, Wendy...
avec toutes sortes de jolis fruits et légumes.
Michaela.
- Regarde ce que tu nous as apporté ! - Salut, Lorenzo.
- Jake n'est pas à l'école aujourd'hui ? - Il ne se sent pas très bien.
Je vais prendre une marche avec Mme Gimble.
- Nous revenons très bientôt. - Je lui ai donné...
son oxcarbamazépine et 50 millilitres d'eau.
Est-ce que vous aimeriez que je fasse autre chose ?
Je suis sûre qu'il aimerait une histoire.
Est-ce que vous avez un problème avec ça ?
Parfait.
- Il a fait quelques caprices. - Désolée.
Ça va.
Le Dr Rizzo lui fait subir un essai à l'acide oléique.
C'est bien.
Salut, Jake.
Salut, chéri.
Merci pour mes pommes de terre.
Dis bonjour, fils.
Bonjour... Mme...
Odone.
Il a vu... Il a vu comment Jaybird s'est éteint.
Il sait ce qui l'attend.
"Ils ont oublié leur tristesse et leur faim.
Ils ont suivi l'oiseau. Ils sont arrivés dans une clairière.
Devant eux se trouvait un petit chalet étincelant sous les rayons du soleil.
"Regarde, Gretel,' s'exclama Hansel.
"Ce chalet est fait en pain d'épices.'
"Il l'est vraiment', répondit Gretel, en goûtant un morceau de mur.
"On dirait que le toit est enduit de caramel au beurre.'
"Et les fenêtres en chocolat,' déclara Hansel...
"et les carreaux en bonbon transparent..."'
NancyJo, vous croyez que vous pourriez être juste un peu plus enthousiaste ?
- Lorenzo adore les sons du langage ! - Je suis payée pour soigner !
Pas lire des histoires.
Et vous avez décidé que son esprit n'a pas autant besoin d'être soigné...
- que son corps ? - Quel esprit ?
Je vous demande pardon !
Rien.
Sortez.
- Écoutez, Mme Odone... - Sortez.
J'ai lu sur cette maladie. Je sais ce qu'elle a fait à son cerveau.
Moins fort. Lorenzo n'a pas besoin d'entendre ça d'une illettrée !
Soyez réaliste, madame. Il y a de la lumière, mais personne à la maison !
- Sors ! Allez ! - Joyeux Noël.
- Sors ! - Joyeuses fêtes !
"Près d'une grande forêt vivait un bûcheron...
avec ses enfants, Hansel et Gretel.
Les temps étaient très durs et un jour vint...
quand il n'y eut plus de nourriture sauf pour du pain rassis.
Mais Hansel..." était comme toi, mon chéri.
"Il était un enfant malin...
qui savait comment solutionner des problèmes difficiles.
Le bûcheron était très triste."
Est-ce que tu vas continuer à faire ça ?
C'est de sa faute. Elle s'est consignée dans la grande noirceur.
Michaela, NancyJo.
Elle était une bonne infirmière. Tu l'avais bien entraînée.
Mais je veux quelqu'un qui peut donner plus que juste des médicaments.
Quelqu'un qui va soigner son esprit et son âme.
- Je pense que je l'ai trouvé. - Quoi ?
J'ai écrit à Omouri. Je lui ai demandé de venir rester avec nous.
Lorenzo est entouré de femmes.
Je ne veux pas que notre fils grandisse sous les jupons.
Tu ne peux pas sortir un garçon de ce village de pêcheurs...
- et l'amener ici soigner Lorenzo. - Pas pour le soigner.
Pour être son ami, pour amener un peu des Comores dans cette chambre.
On ne peut pas déraciner ce jeune homme...
de sa famille, de son mode de vie.
- Où habitera-t-il ? - Ici, dans la chambre de Lorenzo.
Mais il ne parle pas anglais.
C'est un musulman. Un Africain.
On ne peut pas amener un Africain dans ce pays raciste pour y être...
un citoyen de deuxième classe.
Nous sommes à Washington, D.C.
Il fera partie de cette famille. Je lui apprendrai l'anglais.
Il y a tant de choses qu'on peut faire pour lui ici.
Tiens, assieds-toi. Assieds-toi.
Maintenant, la dernière fois qu'Omouri a vu Lorenzo...
il grimpait aux arbres.
Il était un garçon dissipé et dynamique, plein de vie.
Dans la lettre que tu as écrite à Omouri...
est-ce que tu lui as dit ce qu'il verrait en entrant dans cette pièce ?
Je lui ai dit qu'il verrait un jeune homme...
qui était très, très malade et avait besoin d'un ami.
C'est tout ?
Comment voudrais-tu que je le décrive ? Comme une énigme biochimique ?
Tu sais qu'il n'est pas ça pour moi.
Augusto, quand tu le regardes...
qu'est-ce que tu vois ?
Dis-moi la vérité !
C'est très difficile...
de savoir avec certitude...
ce qu'il reste de Lorenzo.
Si quelqu'un ne peut pas bouger...
ne peut pas voir...
ne peut pas parler...
comment pouvons-nous savoir ce qu'il a dans l'âme ?
Il est mon petit garçon.
Et mon seul souhait...
est de le ravoir comme il était avant.
"Mars 1986 Vingt-trois mois après le diagnostic"
- Comment lui dire d'abandonner ? - Sa santé ne le prendra pas.
Les heures qu'il travaille sont folles. Nos attentes étaient irréalistes.
Écoute, Don est un homme qui a travaillé toute sa vie...
dans les crèmes et les cosmétiques.
Avec cette huile, il s'amuse pour la première fois de sa vie !
- Dis-lui, toi, je ne le ferai pas. - D'accord.
Dans son intérêt, je vais devoir le faire.
Puis tu pourras appeler Mme Odone et lui dire que tu as débranché.
- Mieux vaut le laisser. - Je crois que tu as raison.
Omouri.
Lorenzo...
Omouri est ici.
Bonjour !
- Bonjour. - Bonjour, M. Suddaby.
Il y a une bouteille d'acide érucique triglycéride sur mon banc.
Veillez à ce qu'elle parvienne au jeune M. Odone dès que possible.
Je vais à la maison. Au revoir.
Au revoir, M. Suddaby.
Eh bien, on ferait mieux de s'y mettre.
"Septembre 1986"
Quatre parts de notre vieil ami oléique.
Et...
une part d'érucique.
Et le périple commence, comme tout bon périple...
avec la nourriture.
Où est cette infâme infirmière ?
Je vais me prendre ma ligne de base moi-même si elle n'arrive pas.
Je pense qu'un mois c'est beaucoup trop long.
On mesure mon taux chaque semaine et on fait un cardiogramme un jour sur deux.
Nous devrions en savoir assez pour commencer sur Lorenzo plus tôt, non ?
Enfin.
Salut !
Comment va la maman tigre ?
Augusto ne t'a pas dit.
Je serai le rat de Lorenzo.
C'est une offre très gentille, mais je ne peux pas te laisser.
Je suis porteuse comme toi. Mes taux sont aussi élevés que les tiens.
On m'a pris ma ligne de base.
Et je suis affamée !
J'ai toujours voulu rencontrer l'homme de Lorenzo.
Je suis content d'accueillir tante Deirdre.
Heureuse de te connaître aussi.
Maintenant, Michaela, je ne veux pas de discussion.
Michaela, tu ne peux pas le tester.
Lorenzo a besoin de toi en santé.
Tu mettrais Deirdre en péril sans m'en parler ?
J'ai traversé l'Inde à pied.
J'ai dû manger de l'huile de colza partout.
-J'ai jeûné toute la journée. - D'accord. Essaye-le.
Bon. J’y vais.
Alors, ça ne goûte pas bon ?
- Non ? Bien. - C'est bon.
Bien. Mange. Mange.
Votre sœur n'a eu aucune réaction secondaire ?
Aucune. Si on peut normaliser le niveau d'une porteuse si vite, qui sait ?
Nous allons commencer avec Lorenzo immédiatement.
Merveilleux.
- Nous sommes très reconnaissants. - Non, non.
Sans parler de Deedee, le rat de famille.
Quelle dose allez-vous donner au garçon ?
Nous n'avons pas le temps d'être conservateurs, alors huit grammes.
D'accord.
"27 Septembre, 1986"
Je vais dans le Montana pour lancer les hoolihan
Je vais les nourrir
- Allô. - M. Odone ?
Odone. Oui.
Écoutez, nous avons un problème avec cet échantillon de sang.
Vous avez un problème. Quel est le problème ?
Est-ce qu'une erreur d'étiquetage aurait pu se produire ?
Non. Pas d'erreur. Pourquoi ?
Nous avons fait les analyses deux fois...
et les niveaux de C-24 et de C-26 sont normaux.
Ils sont normaux ?
Eh bien...
Vous avez l'échantillon devant vous ?
Oui.
Quel est le nom sur l'échantillon ?
- Lorenzo Michael Murphy Odone. - C'est Odone.
Non, il n'y a pas d'erreur.
Mais merci beaucoup.
- Bon, au revoir. - Au revoir.
Où les fougueux brûlent d'aller
Whoopie-ti-yi-yo allez mon petit chien
Tu connais ton Wyoming ta nouvelle demeure
"Trente-deux mois après le diagnostic"
- Qu'est-ce qu'il se passe ? - Les taux de Lorenzo sont normaux.
- Joue, joue ! - Merveilleux !
Bois tout, fils, jusqu'à la dernière goutte.
Maman dit que c'est la seule bouteille au monde.
Maintenant qu'on a détruit les graisses dans le sang de Lorenzo...
je suis certain que M. Suddaby va nous en faire plein d'autre.
Maman dit que c'est illégal.
Illégal.
Je sais que ce n'est qu'une fraction de ce que ça vous coûte...
Tu dois le prendre, s'il te plaît ?
Nous travaillons sur un système de troc.
Notre huile. Tes légumes.
Il n'y a pas assez de pommes de terre dans le monde.
- D'accord. Voilà. - D'accord.
Quand allez-vous le dire à Nikolais ?
Nous lui avons dit ainsi qu'aux autres docteurs et on a envoyé les chiffres.
- Ils vous ont répondu ? - Ils délibèrent, veulent plus d'études.
- Wendy, c'est assez. - Les autres enfants doivent attendre ?
Génial.
Nous savons ce qu'il faut faire, n'est-ce pas ?
Les docteurs ont eu de la peine à avaler la première huile.
Ils veulent voir comment ça se passe avec Lorenzo pour la deuxième.
Mais nous n'avons pas le temps, non ?
Alors nous laissons la science régler ses propres problèmes, hein ?
- Joyeux Noël. - Au revoir, Jake.
Qu'est-ce qui est arrivé à la machine à succion ?
Ce n'est pas nécessaire, Michaela, pas avant quatre heures.
J'éteins la machine.
Toute la nuit dernière il a avalé lui-même.
Augusto ?
"Février 1987"
Nous espérons pouvoir annoncer très bientôt...
"Six mois plus tard"
un nouveau développement dans notre régime thérapeutique.
Ça va être assez dispendieux.
Avec l'aide du gouvernement et de cette merveilleuse fondation...
nous allons commencer un essai avant la fin de l'année.
J'entends par là que vous nous souhaitez bonne chance.
Pardon, docteur, vous faites référence à l'huile...
que les Odone ont inventé pour Lorenzo ?
Nous répondrons aux questions plus tard.
Ça va, Loretta. C'est une bonne question.
J'aurais peut-être dû le mentionner, mais...
Les Odone ont été extrêmement actifs et nous leur devons beaucoup.
C'est grâce à eux que nous préparons un protocole pour être révisé...
par le comité d'essais humains.
Si nous pouvons ensuite convaincre le gouvernement de nous financer...
alors nous saurons si cette huile...
a une valeur thérapeutique autre que temporaire.
Mais ça marche. Les Odone ont rabaissé les taux de Lorenzo à la normale.
C'est pour cette raison que nous faisons cet essai.
Vous ne vous attendez pas vraiment à ce que j'endosse une thérapie juste...
sur la base d'une observation pleine d'espoir.
Il y en a deux ! Mon garçon prend de l'huile depuis six mois.
Ses taux sanguins sont normaux et il va très bien.
Vous jouez avec l'espoir des gens.
Pour qui se prennent-ils, ces Odone, à se croire meilleurs que les docteurs ?
- Où avez-vous pris cette huile ? - Des Odone.
Ils l'apportent de l'Angleterre.
Ce n'est pas approuvé par la FDA. C'est de la contrebande.
- Donnez aux docteurs... - Allez !
- C'est deux huiles de cuisson ensemble. - Deux huiles de cuisson.
Quel est le dosage s'il vous plaît ? Vous pouvez me le dire ?
- Quels sont les effets secondaires ? - Comment on le paierait ?
Le protocole doit être formellement approuvé avant de lever des capitaux.
D'après ce que je comprends, ça va coûter plus de 1000 $ le litre.
Laissez-moi vous dire que vous ne trouverez aucune société d'assurance...
aucun gouvernement pour vous appuyer à moins d'avoir l'approbation.
La seule façon d'avoir l'approbation est avec des examens approfondis.
C'est ce qu'ils ont dit aux sidéens pour l'AZT. Ils se sont battus et ont gagné.
Ils mouraient et ils n'avaient pas le temps d'attendre !
Nous avons capitonné nos murs hier. Je veux cette huile !
Voilà, mon chéri.
C'est un bon garçon. "Mai 1988, les dix ans de Lorenzo"
Quel grand garçon fort. Oui, mon chéri. Oui.
"Système nerveux Structure de base et fonctions"
"Myéline"
Tu vois, Michaela...
c'est comme s'il était pris dans la noirceur d'une caverne.
Parce qu'il a perdu tellement de myéline...
il ne peut plus s'en sortir.
Nous savons que ses fonctions vitales sont intactes.
Il respire. Il avale. Son cœur bat.
Du monde extérieur, il reçoit les sensations.
Un toucher.
La douleur. Le froid.
Et voici les sentiments primaux : la peur.
La faim. Le désir.
Ici dans le néocortex, le cerveau élevé...
enfermé ici...
sont son raisonnement, son imagination et sa mémoire...
les choses qui font ce que nous sommes.
Alors, comment est-ce qu'il peut nous atteindre...
quand une simple déglutition représente tant de travail ?
Pour trouver...
pour trouver la voie, le chemin de son esprit...
jusqu'au monde extérieur...
c'est comme vouloir se projeter à travers un mur de briques.
Alors il attend.
Il attend.
Michaela...
est-ce que tu penses parfois...
que...
peut-être tout ce combat...
c'était peut-être pour l'enfant de quelqu'un d'autre ?
Oui.
Mais j'ai promis, je lui ai promis...
que son monde ne serait jamais silencieux.
Il ne serait jamais seul.
"Un matin un petit lapin s'assit sur une rive.
Il dressa ses oreilles et écouta le clip-clop du poney.
Un cabriolet descendait la route. Il était conduit par M. McGregor...
avec Mme McGregor à ses côtés.
Aussitôt qu'ils étaient passés, Benjamin Lapin...
pris la route et s'en alla...
en sautant et en sautillant voir ses relations...
qui vivaient dans la forêt derrière le jardin de M. McGregor.
La forêt était pleine de terriers de lapins.
Dans le plus beau terrier vivaient la tante de Benjamin et ses cousins :
Flopsy, Mopsy, Queue de Coton et Pierrot.
La vieille Mme Lapin était veuve.
Elle gagnait sa vie en tricotant des mitaines en laine de lapin.
J'en ai déjà acheté une paire..."
Qu'est-ce qu'il y a, mon chéri, tu n'aimes pas cette histoire ?
Lorenzo ?
Tu n'aimes pas cette histoire ?
- Il fait souvent ça maintenant. - Quand ?
Surtout pendant les histoires.
Chéri...
écoute bien maman.
Est-ce que ton deuxième nom est Patrick ?
Est-ce que c'est Peter ?
Non, maman.
Est-ce que c'est Michael ? Michael Murphy ?
Oui ! Seulement tu ne sais pas comment le dire, n'est-ce pas ?
Est-ce que tu vas apprendre à maman comment dire non ?
Quand tu fermes les yeux, est-ce que ça veut dire non ?
Quelle idiote ! C'était une question pour un oui.
Tu ne veux plus entendre de Benjamin Lapin, n'est-ce pas ?
C'est une réponse emphatique.
Très bien, jeune homme, plus de Benjamin Lapin.
Je ne sais pas comment maman a pu être si étourdie.
Nous allons apporter tous ces livres de bébés...
à l'hôpital pour enfants.
C'est l'heure des grandes choses. Quelque chose d'héroïque.
Voilà. Il faut nous dire ce que tu veux.
La quête du roi Arthur par T.H. White.
"Le garçon dormait bien dans le nid où il s'était endormi.
Au début, il n'avait fait que glisser sous la surface du sommeil...
et filait comme un saumon dans des eaux peu profondes :
si proche de la surface...
qu'il se croyait dans les airs.
Il se pensait réveillé alors qu'il était déjà endormi.
Il vit les étoiles qui tournaient sur leurs axes silencieux...
et les feuilles des arbres qui bruissaient contre elles.
Il entendit des bruits dans l'herbe.
Des bruits distillés de pas et le doux battement d'ailes...
et de gros ventres traînés sur des brins d'herbe...
ou raclant la fougère qui au début lui firent peur...
puis l'intéressèrent."
D'accord. Est-ce que c'est ton pouce ?
Est-ce que c'est ton index ?
Ton majeur ?
Ton petit doigt ?
C'est ton petit doigt. Tu penses que tu peux le bouger ?
Bon.
Dis à ton cerveau de dire à ton bras de dire à ta main...
de bouger ton petit doigt.
Allez, chéri, dis à ton cerveau...
de dire à ton bras de dire à ta main...
de bouger ton petit doigt.
Allez, mon ami, quelle chose merveilleuse. Un "oui".
Puis il y aura un "peut-être" et sûrement même un "tais-toi, maman".
Pour le moment, il faut juste se rendre à "oui."
Alors dis à ton cerveau de dire à ton bras...
de dire à ta main de bouger ton petit doigt.
Allez, mon amour, dis à ton cerveau...
de dire à ta main de bouger ton petit doigt.
- Allez, Lorenzo. - Tu peux le faire.
Tu peux le faire !
Allez, Lorenzo.
"Université du Wisconsin École de médecine vétérinaire"
Ils sont nés sans myéline, c'est ça ?
Les seuls animaux complexes qui existent sans myéline.
- Et c'est passé de mère en fils. - Oui.
La mère est d'Edinburgh. C'est Jasmine.
Elle ne tremble pas, mais ses chiots, oui.
Vous pensez pouvoir les arrêter de trembler ?
Nous l'espérons.
En implantant des cellules nerveuses, nous espérons que la myéline repoussera.
Nous remyélinons partiellement des rats et des souris depuis 10 ans...
et c'est répétable. Si nous pouvons...
financer cette étude, ce sera une première chez des animaux complexes.
Et ensuite chez les êtres humains, hein ?
- Eh bien, avec le temps. - Oui.
Dr Duncan, si je vous aide à réunir ces fonds...
et si nous pouvons convaincre les chercheurs de collaborer...
je pense que nous pouvons accomplir beaucoup de choses en très peu de temps.
Augusto, nous les scientifiques sommes très compétitifs.
Une telle collaboration est une charmante idée...
mais malheureusement ce n'est pas comme ça que la science fonctionne.
Ce n'est pas nécessairement vrai.
Parce que, rappelez-vous, le projet Manhattan ?
Vingt-huit mois... Ça leur a pris 28 mois.
Si les savants peuvent s'unir pour construire une bombe atomique...
ils peuvent sûrement s'unir pour remyéliner des chiots.
Papa a appelé hier soir d'Italie, mon chéri.
Son Lorenzaccio lui manque beaucoup, beaucoup.
Mais il veut que je te dise qu'il a un gros dîner ce soir.
Un banquet pour les meilleurs docteurs au monde...
qui se sont réunis pour remettre de la myéline dans des chiots tremblants.
Et s'ils peuvent réussir ça...
un jour, il y aura peut-être une façon d'aider...
tous les gens qui ont perdu leur myéline.
Pas seulement les garçons avec l'ALD...
mais les gens avec la sclérose en plaques et d'autres maladies, Lorenzo.
Alors pense, mon brave garçon...
si jamais ils peuvent te redonner ta myéline...
tu pourras dire à ton cerveau...
de dire à tes orteils, tes doigts, tes n'importe quoi...
de faire ce que tu veux qu'ils fassent.
Et puis, un jour...
j'entendrai ma voix...
et tous ces mots que je pense...
sortiront de ma tête.
"Ce film a été terminé à la fin de 1992 et jusqu'à maintenant...
des docteurs partout dans le monde ont commencé à prescrire l'huile de Lorenzo.
Si un diagnostic est établi assez tôt, le traitement arrête la maladie.
Il y a maintenant une armée de garçons libres des ravages de l'ALD.
En reconnaissance de cela, Augusto Odone...
a reçu à titre honorifique un diplôme médical.
Lui et Michaela continuent de réunir des fonds...
et appuient le comité scientifique connu sous le nom de "Projet Myéline'.
Les chiots tremblants ont fait repousser leur myéline.
Ce qui veut dire que les essais humains vont commencer d'ici un an.
Beaucoup attendent les premières transplantations de cellules...
du cerveau. Parmi eux se trouve Lorenzo Michael Murphy Odone.
En attendant...
Lorenzo a 14 ans.
Il peut maintenant bouger sa tête d'un côté à l'autre.
Il a recouvré sa vue et commencé à émettre des sons simples.
Il apprend à communiquer en utilisant un ordinateur.
Et ainsi il attend, pour voir ce qui va arriver..."
Maintenant c'est cassé. !
Voici Charles et voici Harry.
Ils sont tous les deux sur l'huile de Lorenzo depuis deux ans.
Mon nom est Michael Benton et j'ai 12 ans et demi.
Je prends l'huile de Lorenzo depuis quatre ans et demi.
On a diagnostiqué ma leucodystrophie avec insuffisance surrénale...
quand j'avais 13 ans.
Ça fait trois ans que je prends l'huile de Lorenzo.
Mes activités comprennent le baseball, le basket-ball...
Je prends l'huile de Lorenzo depuis 16 mois.
Je suis sur l'huile de Lorenzo depuis quatre ans.
Je prends l'huile de Lorenzo depuis un an.